Canelli. Come tutti gli anni, ma in particolare la scorsa estate, a Canelli, si sono realizzate importanti iniziative a sostegno del Progetto Mielina.
Presso il Circolo CAD di Regione Dota è stata organizzata la quinta edizione del Karaoke "Una canzone per guarire"; nei mesi di luglio-agosto si è svolto il torneo di tennis a "Doppio Giallo" che ha visto in finale la coppia di vincitori Marco Gabusi - Alessandro Genta contro la coppia Walter Forno e Luca Greco (foto).
Al torneo hanno partecipato: Elisa Capra, Alessandro Capra, Roberto De Vito, Fabrizio Mossino, Tommaso Mossino, Stefania Leardi, Franco Cagno Franco Bongiovanni, Enzo Bongiovanni, Ottavio Sina, Davide Ferrero, Oscar Bielli, Bruno Ferrero, Gianluca Brovia, Vittorio Manzone, Carlo Manzone, Silvano Bocchino, Alberto Brovia, Andrea Poglio, Paolo Morando, Franco Forno, Riccardo Berra, Massimiliano Lanero, Giulio Bottala, Patrizia Perdelli, Piero Boeri, Gianluca Napoli, Gianni Speziale, Alessandro Panzarella, Vittorio Spagarino, Francesco Napoli, Luca Sardi, Marco Borio, Sig. e Sig.ra Cox, Franco Lunati Sara Parodi, Patrizia Flora, Giuliano Acerenza, Remo Penengo, Massimiliano D'Assaro.
Ha riscontrato grande successo e vivace partecipazione il "2º Party urbano di via Beppe Fenoglio".
In una splendida serata di fine estate, dopo aver gustato un'ottima cena frugale accompagnata da buon vino, si è potuto apprezzare l'energica esibizione del gruppo dei Twin Pigs, riuniti eccezionalmente per l'occasione. A loro un particolare ringraziamento per aver saputo trascinare, con bravura e simpatia, l'entusiasmo dei presenti. La soddisfazione si leggeva anche negli occhi degli organizzatori: Laura, Pinuccia, Mascia, Roberto, Piero e Roby.
A Massimo Panettoni del CIPM chiediamo i programmi dell'Associazione: "Questo è un anno veramente importante perché, con l'insediamento del nuovo direttivo, si è dato un preciso indirizzo alle attività finalizzate alla divulgazione delle iniziative. La recente pubblicazione del nuovo sito www.progettomielina.it è stato il primo passo per porre le basi del primo 'Censimento nazionale leucodistrofie'. In Italia non esiste, ad oggi, nessun elenco che fornisca dati sulla diffusione a livello nazionale di queste patologie. Nessuna associazione si è mai attivata per tale obiettivo.
Le famiglie coinvolte dalle varie forme di queste patologie genetiche si trovano ad affrontare, nella maggioranza dei casi, grandi difficoltà in assoluta solitudine. L'organizzazione di una struttura in grado di mettere in contatto le varie famiglie dei malati permetterebbe uno scambio di informazioni importanti sulle patologie e creerebbe una rete di solidarietà fondamentali al superamento delle difficoltà.
Un censimento non solo del numero dei malati, ma soprattutto dell'evolversi delle varie malattie nel tempo sarebbe un ulteriore arricchimento di dati utili per la ricerca scientifica.
L'obiettivo dell'iniziativa è ambizioso, per cui è organizzato con un programma progressivo.
Il progetto partirà da un gruppo di volontari operativi a Canelli per realizzare il censimento in Piemonte e poi svilupparlo su tutto il territorio nazionale. Si stima che in Italia esistano almeno 500 famiglie coinvolte dalle varie forme genetiche di patologie legate alla mielina.
Il fondatore del Progetto Mielina, Augusto Odone è originario dell'acquese. Acquista perciò particolare significato il fatto che, nell'anno della scomparsa del figlio Lorenzo, proprio da questo territorio si sviluppi un'importante iniziativa di volontariato."